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PROCESO DE RECLUTAMIENTO

Proceso de reclutamiento

Por el tipo de análisis genómico realizado, en la mayoría de los casos NAGEN 1000 reclutará a familias, no a pacientes individuales. Quiénes y cuántos familiares (afectos o no afectos) serán reclutados variará dependiendo del caso.

Los pasos del reclutamiento de un paciente en el proyecto NAGEN 1000 son:

1. Propuesta.

Una vez identificada la patología del paciente en la lista de enfermedades raras contempladas y los criterios de selección revisados, el médico genera una prestación de propuesta como candidato al proyecto a través de una herramienta desarrollada para ello en HCI.


2. Valoración.

El coordinador del grupo clínico especializado (GCE) correspondiente verificará si se cumplen o no los criterios y requisitos necesarios y aceptará o rechazará la propuesta también a través de HCI.


3. Asesoramiento Genético:

NAGEN 1000 contactará con el paciente y organizará una cita presencial de asesoramiento genético, donde se le informará de todos los detalles acerca de la participación en el proyecto (objetivos, condiciones, tipos de resultados potenciales…) y se aclararán dudas. Una vez informado el paciente podrá decidir libremente si participar o no. Si decide participar, se firma un consentimiento informado por participante que se añade a HCI y se comunica al médico remitente.


4. Informe de Resultados.

Tras la secuenciación del genoma completo y la interpretación de los hallazgos por el personal del proyecto, los resultados de relevancia clínica serán validados e informados en una ficha de exploración en HCI y comunicados al médico remitente.


Si necesita ayuda con su propuesta de un paciente como candidato al proyecto NAGEN 1000 puede ponerse en contacto con el proyecto.