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Presentación de la iniciativa NAGEN 1000 a pacientes con enfermedades raras

Presentación de la iniciativa NAGEN 1000 a pacientes con enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Grupo de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes de Navarra (GERNA) y la asociación Retina Navarra organizaron ayer una jornada informativa en torno al Día Mundial de las enfermedades raras (28 de febrero).

El encuentro, celebrado bajo el formato de charla-coloquio, reunió en la sede de Civican – Fundación Caja Navarra en Pamplona a investigadores y pacientes para dar a conocer los resultados de varios estudios de investigación desarrollados en Navarra.

Entre los ponentes participantes se encontraban: el Dr. Rafael Aldabe, investigador principal del laboratorio de terapia génica de enfermedades raras del CIMA – Universidad de Navarra, el Dr. Ángel Alonso, director de NAGEN 1000, especialista del servicio de Genética Médica del Complejo Hospitalario de Navarra e investigador principal de la Unidad de Medicina Genómica de Navarrabiomed y la Dra. Esther Vicente, técnico del Registro de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra, que actuó como moderadora de la mesa.

El Dr. Alonso presentó la iniciativa NAGEN 1000 a personas afectadas por enfermedades raras, una audiencia que desempeña un rol clave dentro del proyecto tanto en el desarrollo del mismo como en calidad de beneficiarios de los resultados obtenidos.